HCM behandelbar mit Mavacamten Camzyos 2,5mg (oder Rapamycin Rapamune //Exkurs: Nierenerkrankung behandelbar)

[E. Moller]

(Vollständiger Beitrag als PDF angehängt)

Hallo liebe Mitglieder,
ich bin hier als stille Leserin schon länger Unterwegs, jedoch möchte ich mit meinem Beitrag HCM Katzen und Ihren Besitzern schnellstmöglich helfen, so wie meinem HCM Kater (Endstadium C oder D) Flauschi geholfen werden konnte.

Gerne können Sie die ,,Vorgeschichte" und ,,Behandlungsmöglichkeiten" überspringen und gleich zum Punkt ,,Behandlung" weiterscrollen.
(Mehr zur alternativen kostengünstigeren Variante Rapamycin mit Studien und genauer Dosierung bzw. für eine Behandlungsmöglichkeit für nierenkranke Katzen siehe ganz unten unter ,,Alternative Behandlungsmöglichkeit" oder ,,Exkurs" in der PDF).

Ich habe meinen Beitrag so wissenschaftlich detailliert wie möglich geschrieben und als PDF hier angehängt, da weder Mavacamten noch Rapamycin in Deutschland verwendet werden und Ihr genaue Studien und Informationen brauchen werdet um eure Kardiologen/Tierärzte überzeugen zu können.

Vorgeschichte:
Ich besitze eine Familie von Britisch Kurzhaar Katzen. Der Wurf wurde am 10.04.2014 geboren. Zwei der Brüder sind fast zeitgleich an HCM erkrankt.
Eine Woche vor Weihnachten 2024 mussten wir Sgt. Flauschpfote ,,Flauschi" (4,67 kg) in der Nacht als Notfall in die Tierklinik einliefern. Er hatte pumpende Atmung. Es wurde festgestellt, dass er Wasser in der Lunge (Lungenödem) hat und es leider schon so schlimm war, dass einer der beiden Lungenflügel kollabiert ist. Er musste in die Sauerstoffbox und wurde ebenso aufgrund eines Pleuraerguss punktiert. Erst nach 3 Tagen haben wir ihn wieder zurückbekommen. Sein Zustand war Anfangs schwächlich, aber er wurde schon bald einigermaßen aktiv.
Seine Medikation bei Entlassung war:
* Isemid 1mg 2xtäglich 1 Tablette
* Clopidogrel 75mg 1xtäglich 1/4 Tablette
* Fortekor 2,5mg 1xtäglich 1 Tablette
Bei Flauschi trat kein weiterer Notfall auf.

Jedoch eine Woche nach Weihnachten 2024 haben wir dieselbe Atmung bei seinem keinen Bruder Simba (gleiches Alter, nur viel kleiner) festgestellt. Wir sind wieder in der Nacht in die Tierklinik gefahren, jedoch wurde uns gesagt, dass es vermutlich nur eine Magengeschichte sei, obwohl wir auf die HCM Erkrankung seines Bruders hingewiesen haben und die pumpende Atmung. Wir sind nach Hause und es wurde leider nicht besser. Wir sind danach wieder zur Tierklinik, während des Tagesbetriebs und es wurde wie von uns vermutet ein Lungenödem festgestellt, aufgrund von HCM.
Simba musste ebenso in die Sauerstoffbox und wir haben ihn nach 3 Tagen wieder bekommen. Simba war von Anfang an schwächlich und wurde leider nicht mehr so lebenslustig wie zuvor.
Seine ungefähre Medikation war (wir haben den Medikationsplan entsorgt, da er uns zu traurig gemacht hatte):

* Isemid 1mg Morgens 1 Tablette und Abends 1 1/2 Tabletten
* Clopidogrel 75mg 1xtgl. 1/4 Tablette
* Fortekor 5mg 1xtgl. 1/2 Tablette
* Kalium-Glukonat Albrecht mit einem Dosierlöffel tgl. (kam später hinzu)

Am Sonntag, den 19.01.2025 haben wir erneut pumpende Atmung bei Simba festgestellt. Leider konnten wir ihm sein abendliches Clopidogrel nicht verabreichen. Wir sind wieder in der Nacht zur Tierklinik gefahren und haben ihn dort abgeben, sowie der Tierärztin mitgeteilt, dass wir ihm sein Clopidogrel nicht verabreichen konnten mit der Bitte, dass sie dies Nachholen würde. Am Mittwoch, den 22.01.2025 wurde uns mitgeteilt, dass es ihm mit Erhöhung der Entwässerung etwas besser ginge und man ihn vielleicht abholen könnte. Am selben Tag, etwas später, wurden wir erneut angerufen. Sein Zustand habe sich verschlechtert und man sollte ihn Einschläfern lassen. Es wurde ein Blutgerinnsel in der Lunge vermutet.

Behandlungsmöglichkeiten:
Sobald wir die erste HCM Diagnose erhalten haben, habe ich mich im Internet umfangreich informiert über Behandlungsmöglichkeiten (im amerikanischen Raum wird Rapamycin verwendet und im asiatischen Raum Mavacamten).
Ich bin auf einen Beitrag gestoßen, in welchem jemand von der Behandlung seines HCM Kätzchens mit Mavacamten berichtet:

,,Echo Report:
Day 0 -> Day 16 -> Day 50 [Normal range]

IVSd(mm) : 8 -> 4.2 -> 4.7 [2.9 – 5.1]
LVIDd(mm): 11 -> 17.2 -> 19.7 [12.7 – 19.8]
LVFWd(mm): 8 -> 7.6 -> 4.7 [2.9 – 5.0]
IVSs(MM) 8 -> 8.2 -> 6.6 [4.4 – 8.7]
LVIDs(mm) 7->7.2 -> 12 [5.7 – 13.0]
LVFWs(mm) 10 -> 11.5 -> 8.1 [4.8 – 8.7]
LA/Ao Ratio: 2->2.3->1.9 [0.88-1.43]"

Zur Erklärung: Bei einer Wanddicke (LVFWd) in der Diastole ab 6 mm liegt eine HCM vor, ab 7 mm besteht eine hochgradige HCM.
Zu erkennen ist, dass der Report einen Rückgang der Wanddicke von 8mm auf 4,7mm aufzeigt. Folglich handelt es sich um eine erfolgreiche Therapie zur Minderung von HCM mittels Mavacamten.

Diese gesammelten Informationen und Studien wollte ich am Herzultraschall-Termin meiner beiden Kater am 23.01.2025 vorlegen, um die Kardiologin für eine Behandlung mit Mavacamten zu Gewinnen, leider ist Simba genau einen Tag zuvor verstorben.

Meine sehr liebe Kardiologin hatte sich, nachdem ich ihr den oben aufgeführten Echo-Report beim Termin gezeigt hatte, dazu bereit erklärt sich meine gesammelten Informationen anzusehen. Sie hatte danach eingewilligt eines der Medikamente (Mavacamten oder Rapamycin) zu testen.

Da ich beide Medikamente auf den Wirkungsgrad recherchiert hatte, habe ich mich für die teurere Variante Mavacamten entschieden. Da eine höhere Reduktion der Wanddicke zu erwarten war. Das Problem ist nur, dass es den Wirkstoff Mavacamten nur als Camzyos mit 2,5mg (statt 1mg) gibt und der Preis für 28 Hartkapseln bei 1.756 EUR liegt (reicht bei meinem 4,67kg Kater für 168 Tage = 5,6 Monate).

Behandlung:
Die Behandlung von HMC wird mit dem Wirkstoff Mavacamten durchgeführt. Das Medikament heißt Camzyos 2,5mg und kostet 1.767 EUR.
Da es den Wirkstoff nicht in der 1mg Variante gibt, sondern nur in der 2,5mg Variante, muss mit antiproportionalem Dreisatz umgerechnet werden.
Bei Mavacamten 1mg wäre es 0,1mg pro kg Körpergewicht der Katze.
Bei Mavacamten 2,5mg wäre es 0,04mg pro kg Körpergewicht der Katze.

Bei meinem Flauschi mit 4,670kg wären es 0,1868mg gewesen. Jedoch hat sich meine Kardiologin vorsichtshalber dazu entschlossen eine geringere Dosierung zu verwenden. Ihre gewählte Dosierung beträgt 0,17mg 1xtäglich (also bei Mavacamten 2,5mg wäre es demnach 0,0364mg pro kg Körpergewicht der Katze). Das entspricht 1/6 einer Tablette.

Das Medikament befindet sich in Pulverform in einer Hartkapsel. Die Hartkapsel muss geöffnet und entsprechend aufgeteilt werden. In meinem Fall wird das Pulver gesechstelt (Eine Tablette ergibt 6 Portionen). Verwendet wird hierfür:
* Waage mit einer Ablesbarkeit von 0,001g (Kern TGD 50-3C)
* Laborlöffel zum Portionieren und Umfüllen
* Reaktionsgefäße zur luftdichten Lagerung des aufgeteilten Medikaments
Ein Umfüllen soll bei den Apotheken gegen Aufpreis möglich sein. Ich nehme das Umfüllen jedoch selbst vor. Ich öffne immer nur 1 Kapsel und fülle diese um, erst wenn alle Portionen verbraucht sind, wird die nächste Tablette geöffnet, um eine möglichst lange frische zu gewährleisten.

Die vollständigen Echo-Werte habe ich noch nicht erhalten, werde ich jedoch hier einfügen, sobald mir diese zugeschickt wurden.
Wir sind wie beim Echo-Report oben vorgegangen. Ultraschallkontrollen erfolgten am Starttag, nach ca. 16 Tagen und zuletzt nach ca. 50 Tagen.
Die Wanddicke LVFWd betrug am Starttag über 7mm und die LA/Ao Ratio, welche die Gefahr für Aortenthrombose (bzw. für einen Thrombus generell) angibt, befand sich bei ca. 2.

Medikation am Starttag:
* Isemid 1mg 2xtgl. 1 Tablette
* Clopidogrel 75mg 1xtgl. 1/4 Tablette
* Fortekor 2,5mg 1xtgl. 1 Tablette
* Camzyos 2,5mg 1xtgl. 1/6 Tablette

Am ca. 16. Tag hat sich eine Verbesserung des Platzes in den Herzkammern bemerkbar gemacht. Somit ist meine Kardiologin mit der Entwässerung runtergegangen:
* Isemid 1mg Morgens 1 Tablette und Abends 1/2 Tablette
* Clopidogrel 75mg 1xtäglich 1/4 Tablette
* Fortekor 2,5mg 1xtäglich 1 Tablette
* Camzyos 2,5mg 1xtäglich 1/6 Tablette

Gestern (07.04.2025) , am ca. 50 Tag hat sich die Wanddicke LVFWd nachweislich verringert, sowie die LA/Ao Ratio.
Laut meiner Kardiologin befindet sich die Wanddicke LVFWd nun bei einem geglätteten Wert von 4,7mm. Es handelt sich um einen Mittelwert von Werten unter 5mm und minimal über 5mm. Die LA/Ao Ratio hat sich sogar auf 1,3 verringert.
Die Medikation wird beibehalten und Mavacamten wird er vermutlich für den Rest seines Lebens benötigen.

Fazit:
Meinem Sgt. Flauschpfote geht es schon wieder richtig gut. Er ist wieder genauso lebhaft wie zuvor und ich kann sagen, dass es sich das Medikament gelohnt hat. Ich werde die genauen Herzultraschall Daten einfügen, sobald ich diese erhalten habe, sowie den Namen meiner Kardiologin angeben (mit ihrer Zustimmung), damit zumindest Tierhalter aus Bayern eine Anlaufstelle für eine Behandlung von HCM haben. Gerne stehe ich für Rückfragen zur Verfügung.

Ich bedanke mich bei meiner lieben Kardiologin, die sich die Zeit genommen hat mich anzuhören, sich mit dem Thema vertraut gemacht und uns die Behandlung ermöglicht hat. Sie haben einen ganz besonderen Platz in unserem Herzen.

(v.l.n.r.: Simba und sein Partnerkätzchen Flauschi)

 

[Quartett]

Danke für das Einstellen, es liest sich sehr interessant!
Und besonders toll finde ich, dass es doch engagierte Tierärzte gibt, die bereit sind, mit den Patientenbesitzern gemeinsam solche Wege zu beschreiten.
Das wird viel zu selten gewürdigt, stattdessen wird eher über die unfähigen und von XY gesponserten Tierärzte gemeckert.

 

[ferufe]

Habe herzlichen Dank für deinen Bericht der sicher auch weiteren Foris mit herzerkrankten Katzen einen Anstoss geben kann die Option zu nutzen mit ihren Kardiologen ins Gespräch zu treten - obwohl oder auch wenn die Therapie sehr teuer ist. Trotzdem ist dein Bericht für Betroffene ganz sicher sehr hilfreich und gibt auch ganz viel positive Bestärkung.
Es ist leider nicht so häufig, dass TÄ auch bereit sind auf Augenhöhe mit Tierbesitzern zu kommunizieren, aus den unterschiedlichsten Gründen, das wirst du sicher auch kennen. Umso mehr freut es mich, insbesondere natürlich für deinen Liebling. Es tut mir sehr leid, dass dein Simba davon nicht mehr profitieren konnte.
In der Forumsliste gibt es einen Thread wo Hinweise auf Tierarztpraxen hinterlegt werden können, vielleicht magst du eure nennen und dort hinterlegen? Dies hast du ja auch schon angeboten.
Vielleicht magst du auch berichten wie ihr das Medikament bezogen habt, welche evtl. Probleme dabei auftraten. Im Vorfeld darüber mehr zu wissen ist als Infogrundlage sicher auch nochmal eine gute Sache.

 

[CoonMum88]

Guten morgen 🤗

Erstmal tut es mir sehr leid für deinen Simba🌈🕯️

Danke das du den Beitrag hier mit uns teilst. Sehr interessant. Und eine tolle Kardiologin die so offen ist um diese Schritte zu gehen.

Mich hat es selber betroffen mit der HCM bei meinem Maine Coon Kater. Lungenödem und Aszites stark vergrößerter linker Vorhof. Ich konnte ihn nur noch erlösen.

Ich habe für mich gemerkt, das gerade bei einer HCM viele Tierärzte ihre Standard Therapie haben. Da hier einfach noch zu wenig Therapiemöglichkeiten am Markt sind. Empfinde ich halt so. Und ich denke auch das nicht jeder Tierarzt so offen dafür ist und nur auf die ihnen bekannten Mittel zurückgreifen. Darum freut es mich sehr das ihr eine wirkungsvolle Therapie gefunden habt.

Lg

 

[Quartett]

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(Mehr zur alternativen kostengünstigeren Variante Rapamycin mit Studien und genauer Dosierung bzw. für eine Behandlungsmöglichkeit für nierenkranke Katzen siehe ganz unten unter ,,Alternative Behandlungsmöglichkeit" oder ,,Exkurs" in der PDF).
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Der Tierarzt, der in der PDF unter "Alternative Behandlungsmöglichkeit" mit Rapamycin genannt wird, ist Kevin Toman DVM aus Kalifornien.
Longevity Drugs & Supplements for Pets - Helping Pets Live Longer
Ich hatte erst nach Dr. Klein gesucht und war irritiert, weil ich ihn nicht gefunden habe.🙂

 

[E. Moller]

Hallo lieber Mitglieder,
ich möchte darauf hinweisen, dass es im PDF um Herrn ,,Dr. Kevin" geht und nicht ,,Dr. Klein", ich hatte den Namen falsch in Erinnerung gehabt. Leider lässt sich mein Beitrag nicht mehr Bearbeiten. Die Verlinkung im Namen zu seiner Internetseite ist jedoch korrekt.
Ich entschuldige mich für die Umstände.

Update 22.04.2025:
Leider habe ich die aktuellen Ultraschallwerte noch nicht erhalten. Meiner Kardiologin habe ich am 10.04. geschrieben, es war aber auch Ostern und ich weiß, dass sie auch sicher viel zu tun hat. Anfang Juni wäre der nächste Kontrolltermin. Sollte ich die Ergebnisse bis dahin nicht via E-Mail erhalten, werde ich sie persönlich im Termin nochmal darum bitten sowie um ihre Genehmigung für die Kontaktdaten. Ich werde meinen Post dementsprechend Updaten. Ebenso hinsichtlich der Lebenserwartung meines Katers durch die Medikation, welcher HCM im Endstadium hat.

@ferufe Vielen Dank für deine Nachricht. Mavacamten ist in der Tat sehr teuer, daher habe ich in der PDF noch über die viel günstigere Alternative Rapamycin berichtet, da es an den Kosten bei anderen Tierhaltern nicht scheitern soll. Ja ich verstehe was du meinst, solche Tierärzte hatte ich auch oft genug, aber meine Kardiologin kommuniziert auf Augenhöhe und ist ein sehr liebevoller Mensch.
Gerne werde ich ihre Kontaktdaten hinterlegen, sobald ich nochmal eine schriftliche Einwilligung habe. Ich werde ihr Morgen eine E-Mail schreiben, da ich noch nicht den Ultraschallbericht erhalten habe und dort den Link zu meinem Beitrag anhängen. Ich möchte sie auf gar keinen Fall vor den Kopf stoßen, da sie vermutlich auch die Erste Kardiologin in Deutschland ist, die sich zu dieser Therapie bereit erklärt hat.
Das Medikament Camzyos 2,5mg (Mavacamten) sowie Rapamune 1mg (Rapamycin) kann man in Deutschland mit einem Rezept in Apotheken bestellen. Ich habe von meiner Kardiologin ein Rezept für Camzyos 2,5mg bekommen und es direkt an der Apotheke um die Ecke bestellt. Der Bezug ist somit kein Hindernis, sofern man einen Tierarzt hat, der sich dazu bereit erklärt.

@CoonMum88 Ich bedanke mich für deine Nachricht. Es tut mir sehr leid um deinen Maine Coon Kater. Ich weiß wie du dich fühlst. Ich frage mich selbst, wann man über sowas hinweg ist. Das mit den Standardtherapien sehe ich genauso, es wird sich leider nicht an Ländern orientiert, die einfach weiter voraus sind in der Tiermedizin.

@Quartett Ich danke dir für deine freundliche Nachricht hier. Du hast vollkommen Recht, ich habe den falschen Namen in Erinnerung gehabt. Die Internetseite von Dr. Kevin habe ich mit seinem Namen verlinkt. Ich hoffe ihr könnt diesen aufrufen. Ich habe mich mit Herrn Doktor Kevin auch beraten. Auf seiner Internetseite kann man nicht direkt nach Deutschland liefern lassen, wenn man ihn aber anschreibt in der Chatfunktion, dann ist er auch bereit das Medikament manuell an einen zu versenden. Leider ist der Wirkstoff Rapamycin in Deutschland verschreibungspflichtig, folglich glaube ich nicht, dass man dieses durch den Zoll bekommt. Laut meiner Kardiologin erfolgt die Zulassung in der Tiermedizin für Rapamycin zum Ende diesen Jahres.