Marie&Toulouse
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- 25. Juni 2019
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Hallo,
ich brauche dringend ein paar Ratschläge für meine kranke Marie. Sie ist derzeit (mal wieder) in der Klinik. Ihr Krankheitsverlauf (leider sehr lange) war wie folgt:
- Wir haben am 11.12.24 ein Blutbild (nüchtern) machen lassen, weil sie zwischen August und Dezember 2024 ca 2 kg abgenommen hatte, obwohl sie ständig Hunger hatte. Heraus kamen: erhöhte Leberwerte (ALT 551 U/L, AST 123 U/L, AP 171 U/L, GGT 108 U/L, GLDH 89 U/L, Bili 0,6 mg/dL, Lipase 107 U/L), erhöhte Pankreaswerte, eine leichte Anämie und leicht erhöhter Fruktosamin (291umol/L).
- Sie wurde dann am 13.12.24 geschallt und eine entzündete und vergrößerte Leber wurde festgestellt. Auch die Pankreas war leicht entzündet und die Wände verdickt. Die Galle war, soweit man sie sehen konnte (die Leber hat sie etwas verdeckt) ohne besonderen Befund, die Gallengänge waren frei.
Sie bekam Kesium, Almazyme Pulver, Planta Hepar Tabletten.
- Das nächste Blutbild war am 20.12.24: Die Werte waren gestiegen: ALT 1137 U/L, AST 232 U/L, AP 248 U/L, GGT (leicht gesunken) 84 U/L, GLDH 252 U/L, Bili 0,7 mg/dL, Lipase 287 U/L, Fruktosamin 360 umol/L.
Kesium wurde fortgesetzt, dazu Baytril und ein Magenschutz. Das Almazyme und die Planta Hepar habe ich auch weiter gegeben.
- Das nächste Blutbild am 31.12.24 ergab leicht gesunkene Werte, aber laut der TA für 18 Tage Kesium und 10 Tage Baytril zu wenig. Wir sollten ein CT machen lassen, um einen Tumor auszuschließen. Das Antibiotika wollte sie bis dahin nicht weiterführen. Werte: ALT 494 U/L, AST 114 U/L, AP 193 U/L, GGT 58 U/L, GLDH 155 U/L, Bili 0,5 mg/dL, Lipase 287 U/L, Fruktosamin 360 umol/L.
- Das CT am 03.01.25 hat keinen Tumor ergeben, aber die vergrößerte Leber nochmal bestätigt. Genaueres könnte nur mit einer Biopsie der Leber/der Pankreas herausgefunden werden. Der Urin wurde noch getestet, weil die Fruktosamin-Werte so hoch waren. Es war kein Zucker im Urin. Die Schleimhäute waren bis hier immer rosa trotz des Bili-Wertes.
- Beim CT wurde nochmal Blut abgenommen (nüchtern) und spezifischere Leber-Werte gemessen. Ergebnis: Gallensäuren 107,09 umol/l, SAA 4,69 ug/ml, fPLI 37,70 ug/l.
- Wir haben uns zunächst gegen eine Biopsie entschieden und andere Medikamente ausprobiert: Samylin und Ursochol seit ca. 15.01.25. Die Almazyme und die Planta Hepar wurden beibehalten. Sie war in einem guten Zustand, sie hat das Gewicht gehalten, sogar wieder leicht zugenommen, sie hat gut gefressen und war auch sonst fit.
- Die Schleimhäute waren bis hier immer rosa trotz des erhöhten Bili-Wertes. Auch war der Bauch weich.
- Das Blutbild am 15.02.25 war dann durchwachsen, teilweise gesunken, teilweise wieder erhöht: Gallensäuren 54,3 umol/L, fPLI 44,7 ug/L, ALT 750 U/L, AST 147 U/L, AP 247 U/L, GGT 91 U/L, GLDH 104 U/L, Bili 0,7 mg/dL, Lipase 154 U/L, Fruktosamin 329 umol/L.
- Nach wie vor war ihr Zustand gut. Aufgeweckt, gut gefressen. Sie hatte nur leicht Gewicht verloren.
- Am 16.02.25 ging es ihr dann ganz plötzlich schlecht, sie hat kaum gefressen, lag nur rum und der Bauch wurde härter, sie trank nichts. Wir sind zum Notdienst (weil Sonntag), die hat ihr eine Infusion gelegt, Schmerzmittel, etwas gegen die Verkrampfung, etwas zur Unterstützung der Leber und Nieren gespritzt. Sie hat uns Mirataz mitgegeben, weil Marie nichts fressen wollte.
- Weil es ihr nicht besser ging, sind wir am 17.02.25 zur Tierklinik. Dort wurde sie stationär aufgenommen, weil sie dringend weiter Infusion brauchte.
- Sie hat dann am 18.02. wieder angefangen ein klein wenig selbst zu fressen. Weil ein Diabetes diagnostiziert wurde, bekam sie auch Insulin. Außerdem Antibiotika und Vitamin B 12. Zustand sonst war unverändert.
Sie hatte am 19.02. eine leichte Blutarmut, Bili war stabil auf 6,4 (dort messen sie wohl in anderen Einheiten). Die Hepatitis war hochgradig. Sie haben biopsiert.
Am 20.02. war sie stabiler aber noch schlapp und hat nur kleine Mengen selbst gefressen. Bili 5,7. Antibiose wurde umgestellt, um auch seltenere Bakterien-Formen abzudecken. Zuckerwerte waren gut und stabil. Gallengänge waren frei, Pankreas kaum sichtbar, weil Leber so groß. Galle verdickt.
Am 21.02. hat sie schlechter geatmet (ich muss dazu sagen, dass sie seit ca. 2018 Asthma hat, das wir aber sehr gut im Griff haben), sie hatte von der Infusion ein klein wenig Wasser auf der Lunge, das wurde behandelt. Blutwerte waren besser, Bili 4,1. Zucker wieder normal.
Am 22.02. hat sie endlich selbst gefressen. Die Atmung war wieder gut. Bili 3,6.
Am 23.02. ist der Bili auf 2,3 gesunken, wir durften sie abends nach Hause holen. Der Zucker war nach wie vor gut. Die Leber war noch vergrößert. Medikamente für zuhause: Synulox, Bupresol, Pro Zink, Omeprazol, Mirataz falls notwendig, Atopica. Außerdem Metrovis (Metronidazol), das sie aber nicht dort hatten. Das musste ich erst mühevoll suchen und bestellen lassen.
Am 24.02. ging es ihr gut. Sie hat gut gefressen, Medis waren nicht gern gesehen, aber sie hat sie mit Schleckpaste genommen.
Am 25.02. hatte sie morgens wieder Atemnot und hat "geblubbert". Wir sind also gleich nochmal zur Tierklinik. Sie wurde dort behalten und ihr was zur Entwässerung gegeben. Das hat bis in die Nacht gedauert, bis es gewirkt hat. Das Herz wurde deswegen geschallt, es gibt ein leichtes Herzgeräusch, sonst aber keine typische Herzkrankheit. Vermutlich bessert sich das, wenn die Entzündung aus dem Körper raus ist. Der Zucker war zu hoch.
Am 26.02. konnte ich sie wieder abholen und habe noch zusätzlich Entwässerungstabletten bekommen. Auch die Metrovis waren nun endlich angekommen. Bili war bei 1,1, ALT 218 U/L, AP 505 U/L. Das Bupresol könnte ich auch erweitern von alle 8 Stunden auf 10-12 oder sogar noch länger, wenn ihr Zustand gut ist.
Ursochol, Planta Hepar, Almazyme, Samylin sollte ich auch weiter geben.
- Medis nehmen hat auch weiterhin gut geklappt.
- Weil ich das Gefühl hatte, dass sie keine Schmerzen hat, habe ich das Bupresol noch weiter verschoben, am 01.03.25 mit einer Pause von 16 Stunden, am 02.03.25 mit einer Pause von 18 Stunden.
- Dann ist ihr Zustand am 03.03.25 abends aber wieder schlechter geworden. Sie hat kaum gefressen und nicht mehr alle Medis drin behalten (ausgespuckt, oder stark gespeichelt, oder einfach gar nichts gefressen, weder mit Medis drin noch ohne). Also wieder los zur Tierklinik. Dort hat sie Schmerzmittel, Synulox (weil sie das übers Maul gar nicht mehr genommen hatte) und etwas gegen Übelkeit gespritzt bekommen. Wir sollten ihr zuhause eine Kleinigkeit zu essen geben, dann Insulin spritzen. Das hat auch gut geklappt, sie wurde wieder munterer und hat auch selbst ein wenig gefressen. Über Nacht wurde es immer besser.
- Um 2 Uhr hatte sie Hunger und um 5 Uhr (nun 04.03.25). Jeweils kleine Portionen selbst gefressen. Auch tagsüber gefressen, jedoch nur einige der Medis waren drin (Schmerzmittel, Entwässerung, manchmal Atopica, Ursochol und Planta Hepar gingen fast immer, Metrovis und Omeprazol war schwierig, Syulox war durch die Spritze bis 05.03. abgedeckt). Abends hat sie einmal gebrochen. Danach hatte sie aber wieder Lust auf eine Kleinigkeit zu essen.
- Am 05.03. war es wieder schwieriger mit Essen. Sie hat nur von einem Löffel gefressen und meist nur die Soße vom Futter oder Schleckpaste. Leckerlis gingen immer. Medis wie am 04.03. schwierig. Abends wieder einmal gebrochen. Bauch wieder größer (allerdings hatte sie ja auch wieder weniger gefressen, dadurch sah man die große Leber wieder).
- Gestern, am 06.03., habe ich morgens eine halbe Tablette Ondansetron gegeben, weil wir dachten, wenn ihr nicht mehr übel ist, isst sie auch wieder besser. Tagsüber war es mit Essen und Medis bis Nachmittags dann etwa das selbe wie am 05.03. Gegen Abend aber immer schwieriger. Um 21:30 Uhr hat sie dann das, was sie um 19 Uhr gegessen hatte wieder gebrochen, mit samt dem Schmerzmittel das ich 5 Minuten zuvor gegeben hatte. Wieder zur Klinik, weil auch der Bauch hart war. Sie hatte auch wieder eine trockene Nase. Obwohl sie den ganzen Tag ziemlich viel getrunken hatte. Sie hatte dann Fieber und wurde wieder stationär aufgenommen für Infusion und die Gabe von den Antibiotika intravenös.
- Heute, 07.03. hat die Klinik angerufen und gesagt, dass es Marie nicht wirklich besser geht. Sie wissen bezüglich anderen Medikamenten nicht weiter, sie ist austherapiert. Der Bili war gestern auf 5,9 und ist heute auf 7,2 gestiegen. Der ALT lag bei 775 U/L, der AP bei 378 U/L.
Wir müssten uns überlegen, ob wir sie erlösen oder nochmal ein paar Tage es weiter mit den Medikamenten versuchen, weil sie sie in der Klinik ja intravenös geben können.
Sie hat mir nochmal ein Gespräch angeboten und werden Marie natürlich weiter behandeln, bis wir morgen um 12:30 Uhr uns treffen.
Ich möchte Marie nicht verlieren und will ihr mit allem helfen, was geht, solange es natürlich für sie keine Qual ist. Sie ist aber erst 10 Jahre alt und ich hoffe, ihr habt noch weitere Ideen, was wir tun können.
Danke!
Grüße, Isabella mit Marie
ich brauche dringend ein paar Ratschläge für meine kranke Marie. Sie ist derzeit (mal wieder) in der Klinik. Ihr Krankheitsverlauf (leider sehr lange) war wie folgt:
- Wir haben am 11.12.24 ein Blutbild (nüchtern) machen lassen, weil sie zwischen August und Dezember 2024 ca 2 kg abgenommen hatte, obwohl sie ständig Hunger hatte. Heraus kamen: erhöhte Leberwerte (ALT 551 U/L, AST 123 U/L, AP 171 U/L, GGT 108 U/L, GLDH 89 U/L, Bili 0,6 mg/dL, Lipase 107 U/L), erhöhte Pankreaswerte, eine leichte Anämie und leicht erhöhter Fruktosamin (291umol/L).
- Sie wurde dann am 13.12.24 geschallt und eine entzündete und vergrößerte Leber wurde festgestellt. Auch die Pankreas war leicht entzündet und die Wände verdickt. Die Galle war, soweit man sie sehen konnte (die Leber hat sie etwas verdeckt) ohne besonderen Befund, die Gallengänge waren frei.
Sie bekam Kesium, Almazyme Pulver, Planta Hepar Tabletten.
- Das nächste Blutbild war am 20.12.24: Die Werte waren gestiegen: ALT 1137 U/L, AST 232 U/L, AP 248 U/L, GGT (leicht gesunken) 84 U/L, GLDH 252 U/L, Bili 0,7 mg/dL, Lipase 287 U/L, Fruktosamin 360 umol/L.
Kesium wurde fortgesetzt, dazu Baytril und ein Magenschutz. Das Almazyme und die Planta Hepar habe ich auch weiter gegeben.
- Das nächste Blutbild am 31.12.24 ergab leicht gesunkene Werte, aber laut der TA für 18 Tage Kesium und 10 Tage Baytril zu wenig. Wir sollten ein CT machen lassen, um einen Tumor auszuschließen. Das Antibiotika wollte sie bis dahin nicht weiterführen. Werte: ALT 494 U/L, AST 114 U/L, AP 193 U/L, GGT 58 U/L, GLDH 155 U/L, Bili 0,5 mg/dL, Lipase 287 U/L, Fruktosamin 360 umol/L.
- Das CT am 03.01.25 hat keinen Tumor ergeben, aber die vergrößerte Leber nochmal bestätigt. Genaueres könnte nur mit einer Biopsie der Leber/der Pankreas herausgefunden werden. Der Urin wurde noch getestet, weil die Fruktosamin-Werte so hoch waren. Es war kein Zucker im Urin. Die Schleimhäute waren bis hier immer rosa trotz des Bili-Wertes.
- Beim CT wurde nochmal Blut abgenommen (nüchtern) und spezifischere Leber-Werte gemessen. Ergebnis: Gallensäuren 107,09 umol/l, SAA 4,69 ug/ml, fPLI 37,70 ug/l.
- Wir haben uns zunächst gegen eine Biopsie entschieden und andere Medikamente ausprobiert: Samylin und Ursochol seit ca. 15.01.25. Die Almazyme und die Planta Hepar wurden beibehalten. Sie war in einem guten Zustand, sie hat das Gewicht gehalten, sogar wieder leicht zugenommen, sie hat gut gefressen und war auch sonst fit.
- Die Schleimhäute waren bis hier immer rosa trotz des erhöhten Bili-Wertes. Auch war der Bauch weich.
- Das Blutbild am 15.02.25 war dann durchwachsen, teilweise gesunken, teilweise wieder erhöht: Gallensäuren 54,3 umol/L, fPLI 44,7 ug/L, ALT 750 U/L, AST 147 U/L, AP 247 U/L, GGT 91 U/L, GLDH 104 U/L, Bili 0,7 mg/dL, Lipase 154 U/L, Fruktosamin 329 umol/L.
- Nach wie vor war ihr Zustand gut. Aufgeweckt, gut gefressen. Sie hatte nur leicht Gewicht verloren.
- Am 16.02.25 ging es ihr dann ganz plötzlich schlecht, sie hat kaum gefressen, lag nur rum und der Bauch wurde härter, sie trank nichts. Wir sind zum Notdienst (weil Sonntag), die hat ihr eine Infusion gelegt, Schmerzmittel, etwas gegen die Verkrampfung, etwas zur Unterstützung der Leber und Nieren gespritzt. Sie hat uns Mirataz mitgegeben, weil Marie nichts fressen wollte.
- Weil es ihr nicht besser ging, sind wir am 17.02.25 zur Tierklinik. Dort wurde sie stationär aufgenommen, weil sie dringend weiter Infusion brauchte.
- Sie hat dann am 18.02. wieder angefangen ein klein wenig selbst zu fressen. Weil ein Diabetes diagnostiziert wurde, bekam sie auch Insulin. Außerdem Antibiotika und Vitamin B 12. Zustand sonst war unverändert.
Sie hatte am 19.02. eine leichte Blutarmut, Bili war stabil auf 6,4 (dort messen sie wohl in anderen Einheiten). Die Hepatitis war hochgradig. Sie haben biopsiert.
Am 20.02. war sie stabiler aber noch schlapp und hat nur kleine Mengen selbst gefressen. Bili 5,7. Antibiose wurde umgestellt, um auch seltenere Bakterien-Formen abzudecken. Zuckerwerte waren gut und stabil. Gallengänge waren frei, Pankreas kaum sichtbar, weil Leber so groß. Galle verdickt.
Am 21.02. hat sie schlechter geatmet (ich muss dazu sagen, dass sie seit ca. 2018 Asthma hat, das wir aber sehr gut im Griff haben), sie hatte von der Infusion ein klein wenig Wasser auf der Lunge, das wurde behandelt. Blutwerte waren besser, Bili 4,1. Zucker wieder normal.
Am 22.02. hat sie endlich selbst gefressen. Die Atmung war wieder gut. Bili 3,6.
Am 23.02. ist der Bili auf 2,3 gesunken, wir durften sie abends nach Hause holen. Der Zucker war nach wie vor gut. Die Leber war noch vergrößert. Medikamente für zuhause: Synulox, Bupresol, Pro Zink, Omeprazol, Mirataz falls notwendig, Atopica. Außerdem Metrovis (Metronidazol), das sie aber nicht dort hatten. Das musste ich erst mühevoll suchen und bestellen lassen.
Am 24.02. ging es ihr gut. Sie hat gut gefressen, Medis waren nicht gern gesehen, aber sie hat sie mit Schleckpaste genommen.
Am 25.02. hatte sie morgens wieder Atemnot und hat "geblubbert". Wir sind also gleich nochmal zur Tierklinik. Sie wurde dort behalten und ihr was zur Entwässerung gegeben. Das hat bis in die Nacht gedauert, bis es gewirkt hat. Das Herz wurde deswegen geschallt, es gibt ein leichtes Herzgeräusch, sonst aber keine typische Herzkrankheit. Vermutlich bessert sich das, wenn die Entzündung aus dem Körper raus ist. Der Zucker war zu hoch.
Am 26.02. konnte ich sie wieder abholen und habe noch zusätzlich Entwässerungstabletten bekommen. Auch die Metrovis waren nun endlich angekommen. Bili war bei 1,1, ALT 218 U/L, AP 505 U/L. Das Bupresol könnte ich auch erweitern von alle 8 Stunden auf 10-12 oder sogar noch länger, wenn ihr Zustand gut ist.
Ursochol, Planta Hepar, Almazyme, Samylin sollte ich auch weiter geben.
- Medis nehmen hat auch weiterhin gut geklappt.
- Weil ich das Gefühl hatte, dass sie keine Schmerzen hat, habe ich das Bupresol noch weiter verschoben, am 01.03.25 mit einer Pause von 16 Stunden, am 02.03.25 mit einer Pause von 18 Stunden.
- Dann ist ihr Zustand am 03.03.25 abends aber wieder schlechter geworden. Sie hat kaum gefressen und nicht mehr alle Medis drin behalten (ausgespuckt, oder stark gespeichelt, oder einfach gar nichts gefressen, weder mit Medis drin noch ohne). Also wieder los zur Tierklinik. Dort hat sie Schmerzmittel, Synulox (weil sie das übers Maul gar nicht mehr genommen hatte) und etwas gegen Übelkeit gespritzt bekommen. Wir sollten ihr zuhause eine Kleinigkeit zu essen geben, dann Insulin spritzen. Das hat auch gut geklappt, sie wurde wieder munterer und hat auch selbst ein wenig gefressen. Über Nacht wurde es immer besser.
- Um 2 Uhr hatte sie Hunger und um 5 Uhr (nun 04.03.25). Jeweils kleine Portionen selbst gefressen. Auch tagsüber gefressen, jedoch nur einige der Medis waren drin (Schmerzmittel, Entwässerung, manchmal Atopica, Ursochol und Planta Hepar gingen fast immer, Metrovis und Omeprazol war schwierig, Syulox war durch die Spritze bis 05.03. abgedeckt). Abends hat sie einmal gebrochen. Danach hatte sie aber wieder Lust auf eine Kleinigkeit zu essen.
- Am 05.03. war es wieder schwieriger mit Essen. Sie hat nur von einem Löffel gefressen und meist nur die Soße vom Futter oder Schleckpaste. Leckerlis gingen immer. Medis wie am 04.03. schwierig. Abends wieder einmal gebrochen. Bauch wieder größer (allerdings hatte sie ja auch wieder weniger gefressen, dadurch sah man die große Leber wieder).
- Gestern, am 06.03., habe ich morgens eine halbe Tablette Ondansetron gegeben, weil wir dachten, wenn ihr nicht mehr übel ist, isst sie auch wieder besser. Tagsüber war es mit Essen und Medis bis Nachmittags dann etwa das selbe wie am 05.03. Gegen Abend aber immer schwieriger. Um 21:30 Uhr hat sie dann das, was sie um 19 Uhr gegessen hatte wieder gebrochen, mit samt dem Schmerzmittel das ich 5 Minuten zuvor gegeben hatte. Wieder zur Klinik, weil auch der Bauch hart war. Sie hatte auch wieder eine trockene Nase. Obwohl sie den ganzen Tag ziemlich viel getrunken hatte. Sie hatte dann Fieber und wurde wieder stationär aufgenommen für Infusion und die Gabe von den Antibiotika intravenös.
- Heute, 07.03. hat die Klinik angerufen und gesagt, dass es Marie nicht wirklich besser geht. Sie wissen bezüglich anderen Medikamenten nicht weiter, sie ist austherapiert. Der Bili war gestern auf 5,9 und ist heute auf 7,2 gestiegen. Der ALT lag bei 775 U/L, der AP bei 378 U/L.
Wir müssten uns überlegen, ob wir sie erlösen oder nochmal ein paar Tage es weiter mit den Medikamenten versuchen, weil sie sie in der Klinik ja intravenös geben können.
Sie hat mir nochmal ein Gespräch angeboten und werden Marie natürlich weiter behandeln, bis wir morgen um 12:30 Uhr uns treffen.
Ich möchte Marie nicht verlieren und will ihr mit allem helfen, was geht, solange es natürlich für sie keine Qual ist. Sie ist aber erst 10 Jahre alt und ich hoffe, ihr habt noch weitere Ideen, was wir tun können.
Danke!
Grüße, Isabella mit Marie
